Детская онкология в Николаеве — где лечатся маленькие пациенты со страшным диагнозом?

Онкогематологическое отделение Николаевской областной больницы — место, в котором ежедневно происходит борьба за жизнь. Врагами здесь выступают злокачественные заболевания кровеносной и лимфатической системы, в простонародье – рак, а главными героями – дети всех возрастов: от месячных крох до подростков, еще вчера строящих планы на будущее. Ежегодно в нашей стране диагностируют около тысячи случаев онкозаболеваний у детей. Мы посмотрели на поле битвы изнутри, пообщавшись с врачами, которые не разучились чувствовать и, увидев детей, родители которых при любом прогнозе надеятся на хороший финал.

Стены ординаторской завешаны сувенирами от маленьких пациентов: вышитые иконы, детские рисунки, тарелки с названиями стран, в которых побывали малыши. «Побывали» - потому что большинство из них уже проиграли свою битву. Уезжают за границу, как правило, только в крайнем случае, когда ребенку нужно проводить пересадку костного мозга. Среди наших врачей это практически диагноз, ведь трансплантация назначается, когда действие даже самых высокодозных химиотерапий уже не имеет смысла. Процесс разрушения организма произошел на генном уровне, здесь выход один - «убить» родной костный мозг, не вырабатывающий больше жизненно необходимые клетки крови, и зарядить организм костным мозгом донора. Если от назначения к пересадке до проведения самой пересадки прошло немного времени – шансы есть. Затягивание процесса с каждым днем уменьшает вероятность благополучного исхода. Учитывая, что при быстром сборе необходимой суммы ребенок уезжает на трансплантацию в течение трех месяцев после установления диагноза, выводы напрашиваются сами. Но вернемся к вотчине врачей — ординаторской.

Это уютный кабинет, которого еще не коснулся ремонт. Место отдыха врачей и переговорная «в одном флаконе». Маленький журнальный столик и всегда парочка кексов в вазочке. Здесь Тамара Николаевна Кисилева, старшая медсестра, руководит процессом: решает вопросы с анализами, названивая лаборантам, чтобы поторопились с выдачей результатов, и узистам, чтобы приняли очередного «горящего» ребенка. Без этого никак, потому что контроль анализов крови пациентов онкогематологии - основной показатель текущего состояния ребенка. Без установления значений злосчастных лейкоцитов, тромбоцитов и нейтрофилов невозможно определить, насколько малыш подвержен инфекции и какая вероятность кровотечений. Не поторопим лаборанта – не назначим нужное лечение.
 
Здесь за журнальным столиком представители благотворительных фондов и волонтеры узнают о текущих нуждах отделения. Тамара Николаевна охотно рассказывает о каждом ребенке отделения — от необходимых медикаментов до оплаты МРТ и поиска донора на тромбоконцентрат. Кстати, проблема доноров всегда остро стоит в отделении. Ведь когда  показатели крови маленького пациента начинают неумолимо падать, остановить возможные кровотечения и насытить кровь кислородом может только переливание R-массы и тромбоцитов. Эти так называемые инфузии - «палка о двух концах» при лечении ребенка: с одной стороны они на время улучшают анализы, а с другой — это большой риск отторжения донорского костного мозга в случае необходимости проведения трансплантации. Вот вам еще одна причина, почему врачи советуют как можно раньше вывозить ребенка за границу.

Опекают отделение два благотворительных фонда – «Содействие детям» (http://detimk.com.ua/) и «От сердца к сердцу» (http://serdce.mk.ua/). С помощью привлеченных спонсорских денег и адресной помощи всех неравнодушных людей работники фонда обеспечивают отделение оборудованием, необходимыми медикаментами, которые не предусмотрены государством, расходными материалами, а также, по возможности, устраивают для маленьких пациентов всевозможные арт-терапии. Важна любая помощь, ведь выделения средств крупным предприятием можно ждать очень долго, а можно прийти в отделение – поговорить с родителями, сфотографировать малыша и за ночь собрать в соцсетях внушительную сумму для приобретения жизненно важного лекарства, прием которого нужно начинать уже завтра. Это эффективно, но морально тяжело — бывают детки, зайти к которым просто не хватает смелости:

- Не каждый может даже смотреть на это. К нам волонтеры ходят, они пройдутся по палатам и потом две недели не могут приходить вообще, - рассказывает Тамара Николаевна.

Не так давно в отделении появился еще один помощник — киевский Благотворительный фонд поддержки детских онкологических учреждений. Возглавляет фонд врач-онколог, выходец из Николаева, которая сумела привлечь спонсорские деньги на приобретение оборудования и строительных материалов для реконструкции одной половины отделения. Это было необходимо, потому что ремонта здесь не было с июня 1998 года — с момента открытия отделения онкогематологии. До этого на лечение детей с онкологией было выделено всего лишь 10 коек в соматическом отделении основного корпуса больницы. Тогда дети с гематологическими болезнями, а также маленькие пациенты со злокачественными опухолями находились вместе с малышами, чьи диагнозы не представляли реальной угрозы для жизни. Кстати, помог с ремонтом дедушка маленького пациента — сразу после того, как внук попал в отделение. Уверены, что он, как и многие из нас, даже не догадывался о существовании такого отделения. Ирония судьбы.

Но даже наличие благотворительных организаций не может обеспечить все нужды отделения и его маленьких жителей. В процессе проведения химиотерапии, как правило, существует опасность возникновения различных инфекций из-за сниженного иммунитета и длительного воздействия лекарств на ослабленный организм ребенка. Тогда параллельно приходится лечить желудок, органы дыхательных путей и другие пораженные органы. Все это требует дополнительных лекарств, стоимость которых никак не укладывается в среднюю зарплату по стране. К тому же решающую роль здесь начинает играть фактор времени, когда откладывать проведение химиотерапий нельзя более, чем на рекомендуемый врачами период. Иначе возрастает риск серьезных осложнений. Фонды не всегда могут быстро среагировать, а лекарств в отделении может просто не оказаться. И это неудивительно, учитывая нашу сегодняшнюю ситуацию в Министерстве здравоохранения:

- На 2015 год нет программы «онкология», которая подразумевает получение цитостатиков (лекарственные препараты, препятствующие клеточному делению, основа химиотерапии большинства онкогематологических и онкологических заболеваний — прим.ред.), противогрибковых лекарств, антибиотиков, систем для тромбоцитов. Мы «доедаем» остатки 2014 года, - говорит Тамара Николаевна.

Именно поэтому здесь рады любой помощи. Люди приходят в отделение сами, прочитав просьбу о помощи, или связываются с представителями благотворительных фондов, курирующих онкогематологию.

В соседнем кабинете работают люди, которые впервые сообщают непонимающему родителю о диагнозе, назначают серьезные лечения и они же радуются, когда видят спасение еще одного пациента. Врачи-онкологи это как две стороны медали: родителям они кажутся орлами, способными спасти жизнь их маленького чада, а в руках судьбы — они лишь решки, не знающие ответа, чем все закончится. Как бы там ни было, онколог — это человек с невероятно устойчивой психикой, уверенными руками и золотым сердцем. Потому что другие сюда не попадают.

Заведующий отделением Виктор Викторович Медведев, или «добрейшая душа», как ласково называет его старшая сестра, раскрывает нам страшные цифры — на сегодняшний день более 150 детей стоит на учете в отделении онкогематологии. Двадцать из них — новички в отделении, поступившие в этом году, остальные — дети, которые продолжают лечиться от рака. В 11 палатах и двух боксах онкогематологического отделения одновременно может находиться 35 маленьких пациентов. Как правило, не все палаты заняты — лежат здесь только те, кто проходит курсы химиотерапий, приходит «откапаться» на дневной стационар или фактически находится на паллиативном лечении (лечение, направленное на улучшение качества жизни больного, когда возможности радикальных методов уже исчерпаны, - прим.ред.). Остальные посещают отделение только когда приходят «на контроль», а наблюдать состояние здоровья после того, как ребенок стал пациентом онкогематологии, нужно еще в течение пяти лет после проведения лечения. Таких остается чуть больше половины, или 55% - именно так выглядит официальная статистика выживаемости онкобольных детей в Украине.

Так или иначе, все пациенты, которые попадают в отделение, проходят лечение, ограничены наши врачи только в лечении заболеваний, предполагающих использование высокодозной химии и в случае необходимости пересадки костного мозга от неродственного донора. В первом случае в отделении отсутствует дорогостоящий аппарат для измерения уровня содержания химии в крови, а невозможность трансплантации от неродственного донора весьма показательна для нашей страны - в Украине такая пересадка запрещена на законодательном уровне. Кстати, Виктор Викторович — единственный детский врач онкохирург в Николаеве. Он видел сотни детей с опухолями разной степени. И именно он сможет честно сказать текущую ситуацию — без фальши. Голые факты. Не каждая мать в состоянии это вынести. Но ведь Виктор Медведев — это врач, а не фокусник-иллюзионист.

За соседним столом заполняет историю болезни маленького пациента Светлана Анатольевна Шкурко — врач, который, несмотря на достаточно молодой возраст, зарекомендовала себя как хороший специалист. Она скупа на эмоции, может быть поэтому некоторым родителям Светлана Анатольевна кажется холодной с первого взгляда. Но это все первое впечатление. Побыв с этим врачом в течение достаточно длительного количества времени, приходит доверие к опыту и назначениям молодого доктора.

А еще есть Светлана Николаевна Куринская, которая сейчас активно растит маленькую дочку, и Лидия Ефимовна Завертайло - бессменный врач, уже более двадцати лет работающий с маленькими пациентами. Через ее руки прошло множество детей с различными гематологическими заболеваниями. Все эти годы она наблюдала, как лечение онкозаболеваний от простой таблеточной химии пришло к четко разработанным курсам химиотерапий с утвержденными протоколами. Но главное даже не это — главное, что на глазах Лидии Ефимовны с каждым годом все большее количество детей излечивалось от этой когда-то безнадежной болезни.

В коридорах тишина, сейчас заняты всего несколько палат. Видны лишь уставшие мамы, бегающие по намеченной схеме «палата-манипуляционная». Ведь взвешивать использованные подгузники нужно все время – только так можно контролировать количество поступаемой и выводимой жидкости из организма. Ее точный учет позволяет следить за работой почек, которые сейчас являются главным органом при проводимой инфузотерапии. Именно этот орган принимает на себя массу препаратов, количество которых может достигать нескольких литров в день: от физрастворов до глюкозы. Последняя, кстати, нужна для насыщения организма энергией и обеспечения необходимым водным балансом — из-за сильнейших стоматитов, которые оставляют во рту язвочки и буквально выжигают слизистую, некоторые дети не могут даже глотать, не говоря о том, чтобы безболезненно сделать глоток воды.

Несмотря на разный возраст, диагнозы и последствий лечения объединяет маленьких пациентов одно - наличие катетера и трубка, выглядывающая из-под маечки, через которую в организм поступают внутривенные вливания. В глазах тех, кто только «заступил на химию», еще не виден тот страх и понимание будущего, которое присуще детям, испытавших на себе результаты химиотерапий. «Жители» блоков — это отдельная «история», пожалуй, наиболее грустная. Сюда поступают, как правило, дети в очень тяжелом состоянии, которые нуждаются в кислородном обеспечении и те, чей организм вследствие атаки болезни поврежден навсегда. Невозможно восстановить пораженные легкие или отказывающую печень. Можно только продлить дни жизни. Положить такого ребенка в общую палату — это причинить боль обоим родителям. Не каждый в силах смотреть на умирающего ребенка, пускай и чужого. Так же, как не каждая мать готова разделить эту боль с кем-то другим. Вот так из-за отсутствия в Николаеве хосписа для деток маленькие пациенты вынуждены доживать свои последние дни в блоке онкогематологического отделения.

Дежурный пост и последний кабинет в отделении, который мы посетили. Сестринская - место, где, закрыв глаза и стараясь не переносить увиденное на собственных детей, находят минуту отдыха все три смены отделения. Профессионализму медсестер удивляются даже дежурные врачи больницы, закрепленные за отделением в выходные дни. Это неудивительно, поскольку основной штат медперсонала работает здесь уже более 17-ти лет. Последний раз коллектив отделения пополнялся три года назад. Это не значит, что новые кадры не пытаются — периодически приходят выпускники медицинских училищ. Но, едва увидев жизнь отделения изнутри, они тут же испаряются:

- Тех, кто приходит работать, пугает страх какой-то, они не хотят все это видеть. Им лучше где-то в поликлинике, в платном кабинете, - рассказывает старшая медсестра.

Их нельзя осуждать. Но как относиться к  штатному психологу больницы, которая тоже не может приходить к пациентам с онкологией? Возможно, оправданием может служить наличие веских причин. А что же делать маленьким пациентам, не справляющимся с принятием болезни? В психологе нуждаются как сами дети, их родители, так и персонал отделения:

- Мы все женщины, все мамы. Все чувствуем это, вспоминая, сколько деток уже ушло, - говорит Тамара Николаевна.

И потому вдвойне начинаешь уважать весь медперсонал отделения онкогематологии, который, несмотря на крошечные зарплаты и невероятную нагрузку, продолжает делать большое дело. И знаете, что их держит здесь? Зарплата? Привычка? Нет. Борьба, которая заканчивается победой малышей! Спасенная жизнь, дарящая новые жизни:

- Когда наши когда-то маленькие пациенты приходят уже со своими детьми — это такие приятные моменты, ради которых думаешь — не зря работаешь!

И, напоследок, онкология — это такая болезнь, где время играет особую роль. Своевременно диагностированная болезнь увеличивает шансы на успешное лечение. Это также подтверждает Олег Бабин – областной гематолог, заместитель главврача Николаевской областной больницы по лечебной работе:

- Любое отклонение в состоянии здоровья ребенка - это повод обращения к врачу. Это может быть температура, сыпь, появление образований на коже, увеличение лимфатических узлов, бледность или длительное сохранение температуры. Чем раньше будет выявлена болезнь, тем лучше. Потому что многие дети, пока доходят до нас, теряют от нескольких недель до нескольких месяцев, а это ухудшает прогноз в плане лечения и дальнейшие перспективы в плане ремиссии, - рассказывает Олег Дмитриевич.

Кроме этого областной гематолог предостерегает родителей, чтобы были более осторожны с нахождением ребенка на солнце. Ведь по наблюдениям врачей нашей областной больницы, всплеск детской онкологии и злокачественной гематологии наблюдается как раз в осенний период, после жарких солнечных дней:

- Лишнее нахождение на солнце — это разрушение множества клеточек, которые отвечают за иммунную систему ребенка, формируется вторичная опухоль.

Врач, долгие годы возглавлявший онкогематологическое отделение Николаевской областной больницы, четко различает настоящие проблемы от проблем решаемых. Потому что знает, что настоящая проблема — это невозможность вылечить ребенка, имея на руках сотни тысяч долларов на трансплантацию костного мозга, а решаемые проблемы — это все остальные, которые не угрожают самому ценному — детской жизни.

Кстати, о трансплантации — повторим, что на сегодняшний день в Украине проводят трансплантацию только от родственного донора. Между тем, большая часть детей как раз нуждается в неродственной форме пересадки. Из-за этого родители вынуждены собирать огромные суммы для возможности лечения ребенка за границей — в странах, где такая пересадка разрешена и которые имеют доступ к мировому реестру доноров. Но это еще не все. Кроме сложности сбора заоблачных сумм, здесь существует проблема большего масштаба, которую достаточно четко озвучил областной гематолог:

- У нас в стране много грамотных специалистов — в Киеве, Донецке. Был бы у нас закон о трансплантации (неродственной - прим.ред.), больше бы денег оставалось в Украине. Если бы еще Украина входила в банк костного мозга — деньги оставались бы в государстве и шли на развитие технологий, - уверен Олег Дмитриевич.

Проблема ясна. Неясно одно – почему многолетний вопрос с проведением трансплантации от неродственного донора в Украине до сих пор остается без ответа? Рак не ждет - за последние годы количество заболевших детей в Николаевской области увеличивается на 5-10 человек. Когда решится данная проблема – покажет время. Нам же остается внимательнее относиться к здоровью собственных малышей и не закрывать глаза на место с самыми смелыми пациентам на свете. Ведь, несмотря на неравность шансов в борьбе с болезнью, многие дети все-таки побеждают. Результаты лечения будут беспокоить еще долгие годы. Но что такое решение отдельно взятых проблем перед получением ЖИЗНИ? Так, напоминание о борьбе и плата за победу.